4月2日是第17个“世界自闭症关注日”,根据中国残疾人普查报告多个方面数据显示,目前中国孤独症患者已超1300万人,并以每年近20万的速度增长,自闭症发病率已占各类精神残疾首位,其中自闭症儿童的数量也呈逐年走高趋势。为鼓励自闭症儿童勇敢走出家门、积极通过旅行的方式探索和打开“孤独的”世界,携程推出了“数星星的房间”公益计划,敞开怀抱邀请“星星的孩子们”,踏上数星星的旅程。
自闭症的治疗需要长期的康复训练和特殊教育支持,是一个漫长且复杂的过程。自闭症儿童家庭面临着经济、心理和社会等方面的多重压力,同时还可能面对公众的误解和偏见。
今年10岁的晨晨是一名来自上海的“星星的孩子”,目前在一家自闭症儿童康复机构,接受正规的学习和康复训练。“小的时候,我一直感觉自己的孩子非常乖,非常好带,但出于妈妈的敏感,还是察觉出他和别的小朋友不一样,3岁那年,他被确诊为中重度的自闭症患者。”
生活给了晨晨家一记重击,但很快,夫妻二人就振作了起来,他们积极寻找到自闭症康复机构,每天风雨无阻送孩子上课、治疗和康复,“慢慢的他的学习、语言和行为能力,都有了很大的进步。有一天我教他写作业时,晨晨忽然唱了一句‘世上只有妈妈好’,我非常惊讶和感动,这对普通孩子来说很简单,但晨晨是没有口语能力的,这在某种程度上预示着他默默练了很多遍,他用最简单直白的方式表达对妈妈的爱。”
晨晨的妈妈说,作为自闭症孩子,往往焦虑值很高,在人多或陌生的场合里,晨晨会很焦虑,很紧张,甚至做出一些不合时宜的行为,当周围的投来异样的眼光,反而会让他更容易紧张。
“所以,最重要的就是让他在社会化的训练当中放松自己。”晨晨妈妈发现,旅行对晨晨的疾病来说也是“社会化干预”的良好方式。既可以放松身心,也可以在学到很多平常在家和学校学不到的东西。 “通过一次又一次带他去旅行,我们也发现他慢慢地在改变,比如他可以在长隆乐园排队两个小时,坐高铁的时候能连续四五个小时不吵不闹,我觉得这都是旅行带给他的一些成长。”
3月的一个周末,临近清明节假期,晨晨一家又踏上了出游的行程,他们乘高铁前往位于安徽金寨县大湾村的携程度假农庄,在这里过了一个拥抱自然、轻松惬意的周末。民宿的管家带晨晨一家去山上挖笋、一起做手工亲子课,全家人一起在草地上踢足球、放风筝,晚上,一起在山野间的星空下数星星,“来到这里,远离都市,一切都觉得新鲜又治愈,这也是晨晨第一次在大山里看到星星,我能明显感觉到他情绪上的释放,整个人特别兴奋,每天胃口都变好了。”晨晨妈妈笑着说。
“妈妈,为什么我是星星的孩子啊?”第一次在大山里看过星星后,晨晨打下了这样的疑问。晨晨妈妈这样回答:你和世界上的其它孩子都不一样,但这个世上只有一个独特的小小的你,也是我们最爱的那一个。
尽管没有口语能力,10岁的晨晨也用文字记录了他的心情:“虽然我们有自闭症,但是天生的残疾不能打败我们,我依然热爱生活…遗憾很多,爱也有很多,我来农庄里数星星,他们在遥远的星河里闪烁。”
“万物皆有裂痕,那是光照进来的地方,我相信,每个生命都是独一无二的个体,每一个自闭症儿童都是独一无二的星辰,都可以让我们温柔以待。”携程CEO孙洁写在给自闭症儿童的一封公开信里这样写道。
孙洁认为,自闭症儿童的康复与成长,离不开家庭和全社会的支持。“如果你身边有来自星星的孩子,不要刻意偏爱,但请平等对待,让我们大家一起关心、关注、关爱自闭症患儿,共同用爱为他们创造一个理解和包容的社会环境。”
点滴善意,汇聚成海。在第17届世界自闭症关注日到来之际,为鼓励自闭症儿童勇敢走出家门,打开“孤独的”世界,携程推出“星星的房间”主题活动,欢迎更多“星星的孩子们”在父母的陪伴下,选择就近前往携程度假农庄的4家自营农庄(携程度假农庄安徽金寨大湾店;携程度假农庄河南安阳林州石板岩店;携程度假农庄陕西佛坪店;携程度假农庄福建永泰赤锡店),免费入住1晚“星星的房间”,寂静山野里,浩瀚星河间,仰望星空,一起数星星,欣赏属于春日的协奏曲。
“我期待着,更多像晨晨一样的孩子勇敢踏上探索陌生世界的旅程,通过和社会接触、和陌生人交往,逐渐打开自己的心扉,感受一段段旅程带来的相遇和美好,这也是旅行的意义。”孙洁在信中称。
据了解,携程目前已上线家携程度假农庄,其选址基本都处于自然和山野乡间,空气清新、生态良好,天气好的时候,房间里、山野间,都可以看得到星星,在漫天的繁星下,更多像晨晨这样的“星星的孩子们”能有机会释放天性、拥抱自然、感悟生活的美好。
“在此,我也想跟星星孩子的家人们,悉心照顾他们的医疗工作者们、老师们、志愿者们说一声,你们为孩子付出无私的爱,你们就像星星旁边的月亮,绽放出光芒,温暖和拥抱着着孩子,你们辛苦了,欢迎来农庄歇歇脚,放松一下心情。”孙洁表示。
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